Спикеры, представляющие общественные организации пациентов, научно-образовательные и научно-клинические учреждения, органы власти и проектные группы, обсудили главные вопросы, связанные с орфанной тематикой.

«Согласно проекту бюджета на 2023 год, финансирование закупок орфанных препаратов увеличится на 60 млрд рублей и достигнет 144,6 млрд рублей, — сообщил модератор сессии член-корреспондент РАН Дмитрий Кудлай. — В России насчитывается около 16 тыс. человек с редкими заболеваниями, хотя эпидемиологические модели говорят о более высокой потенциальной, пока скрытой, заболеваемости. Эта категория пациентов сталкивается с целым комплексом проблем, связанных с диагностикой и лечением».

По мнению экспертов, одна из главных проблем в лечении пациентов с орфанными заболеваниями — недостаточная нацеленность врачей на редкие болезни и, как следствие, долгий путь к диагнозу. Диспансерное наблюдение орфанных больных также сопряжено с рядом трудностей: не всегда определены источники финансирования диспансерных мероприятий, не обозначены исполнители, а в ряде случаев полностью отсутствует возможность лабораторного мониторинга пациентов на уровне регионов. Существенным барьером являются проблемы с социализацией пациентов с орфанными заболеваниями, их интеграцией в образовательный процесс, с трудоустройством и т.д.

Значимым прорывом в лечении орфанных заболеваний стало создание в 2021 году фонда «Круг добра» как нового инструмента оказания помощи детям с тяжелыми диагнозами, в том числе орфанными. Сейчас фонд получает новые полномочия – соответствующий законопроект в Госдуму внесло Правительство РФ. В частности, фонду планируется отдать полномочия по закупке лекарств для детей с заболеваниями из перечня 14 высокозатратных нозологий (ВЗН), которые составляют до 30% от общих затрат программы.

«Это позволит фонду «Круг добра» стать по-настоящему большим «детским» фондом, он будет финансировать группу заболеваний, которая увеличится на десять позиций», — прокомментировал академик РАН Александр Румянцев.

Источник: ( https://pharmvestnik.ru )