Согласно информации на сайте государственного реестра лекарственных препаратов, регистрация действует до 9 декабря 2026 года, то есть, ровно пять лет. Препарат "Золгенсма" используется для лечения спинальной мышечной атрофии и является самым дорогим лекарством в мире - стоимость одного укола составляет около 160 миллионов рублей.

СМА встречается примерно у одного ребенка из семи тысяч новорожденных. С 2023 года всех малышей планируется тестировать на СМА и еще 35 генетических заболеваний, сейчас скрининг включает шесть тестов. Специалисты считают, что с помощью расширенного скрининга удастся выявлять опасные заболевания еще до того, как появятся симптомы.




РОССИЙСКАЯ ГАЗЕТА
Источник: ( https://rg.ru/2021/12/09/minzdrav-zaregistriroval-v-rf-samoe-dorogoe-v-mire-lekarstvo-ot-sma.html )