Всероссийский союз пациентов (ВСП) совместно с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и центром «Социальная механика» представили результаты исследования доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям «Орфанный форум».

Опрос проводили в январе-феврале 2026 года, в нем участвовали более 2,6 тыс. человек из 86 регионов России. Исследование охватило 101 нозологию.

Согласно исследованию, 40,7% опрошенных сталкивались с проблемами получения льготных лекарств или специализированного лечебного питания (СПЛП) в 2025 году. Пациенты жаловались на:

• дефицит, перебои и выдачу лекарств с опозданием, уменьшение назначенной дозировки из-за дефицита — 58,2%;
• отказ в выписке льготного препарата или СПЛП, хотя оно было рекомендовано — 24,5%;
• отсутствие препарата в перечне льготных — 19%;
• отказ региона в закупке назначенного льготного препарата или СПЛП — 17,2%;
• невозможность получить лекарства при наличии льготы — 17,2%;
• отсутствие регистрации необходимого препарата в России — 13%;
• отказ врачебной комиссии в назначении или закупке препарата в 2025 году — 10%.

«Факт в том, что 70% заявивших о проблеме — это региональные льготы. И мы прекрасно понимаем, что источник этих проблем — это вопрос финансирования. Мы говорим о недостаточности финансирования регионального сегмента, об этом говорят цифры», — поделился сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Опрос показал, что у 36% респонтентов наблюдаются нежелательные эффекты от приема препаратов. Каждый третий обратившийся к врачу столкнулся с отказом фиксировать нежелательные реакции, что необходимо для замены лекарства. При этом препарат заменяли только в 60% случаев при фиксации нежелательных реакций.

Также пациентов опросили о защите их прав. Большинство респондентов обращались за помощью к лечащему врачу и в региональный минздрав. В 47% случаев проблему решить не удалось.